肌萎症患者求新藥 林鄭接信願爭取
【星島日報報道】行政長官林鄭月娥將於星期三發表首份《施政報告》，二十個脊髓肌肉萎縮症患者和家庭昨到特首辦請願，要求政府將唯一治療藥物引入香港，為患者提供援助。林鄭月娥突然現身，親自到場接收請願信，強調政府非常關心患者，會爭取盡快引進藥物。
一班脊髓肌肉萎縮症患者和家庭在特首辦外示威期間，林鄭月娥突然步出親接請願信，並與其中一名嚴重病患者周佩珊傾談。林太向周佩珊查詢她是否修讀翻譯系，周佩珊回應：「我讀英文。」她的媽媽續稱：「英國文學及語言學。」林鄭月娥則表示：「辛苦媽媽了。」並接收對方花四個月時間編寫的計畫書。
林太表示，政府沒有引進藥物並非因資源或金錢問題，她已要求食物及衛生局局長陳肇始與美國藥廠商討有關事宜，惟藥廠至今沒有打算把藥物引入香港，在現行制度下，醫管局難以就沒有註冊和登記的藥物提供援助。不過她強調，當局會繼續努力，盡量爭取盡快引入藥物，希望大家再給點耐性。她在現場逗留約五分鐘後返回特首辦。
脊髓肌肉萎縮症本是無藥可醫的罕見疾病，患者需要長期使用呼吸機，直至去年底，美國推出一種新藥物「Spinraza」，可改善患者四肢活動，成效顯著，但每年藥費高達六百萬元，大部分患者難以承擔。
這個病分為四型，與林太親身傾談、現年廿三歲的周佩珊屬最嚴重的一型患者。她在一歲時已確診患上此病，失去所有活動能力，包括呼吸和吞嚥，僅餘下兩根手指可以活動，一般病人活不過兩歲。可幸的是，周佩珊兩年前在文憑試考獲二十一分，入讀香港大學英文及語言學系，不過她說，自己一直做好心理準備，隨時會被病魔奪取生命，因一個普通不過的感冒都會引致肺炎，隨時喪命。同場的佩珊媽媽發言時亦不禁落淚，慨歎女兒奮力考入大學，但卻不知餘下生命長短。
周佩珊說，自己有一個使命，就是要為其他絕望的脊髓肌肉萎縮症家庭帶來希望，所以自今年七月起，她利用自己僅能活動的兩根手指，花四個月時間撰寫了這分過百頁的計畫書，詳細分析外國使用藥物的成效，希望港府參考其他國家做法，基於人道立場，在新藥尚未在當地註冊前，讓一型患者率先用藥。她對林太親自接見感到意外和高興，相信對方關注病人情況，希望當局能盡快與藥廠達成共識。
協助患者的工黨立法會議員張超雄則認為，藥物有否在香港註冊，與是否可以在港使用並沒有直接關係，希望當局不要只考慮成本效益。醫管局回覆指，由於Spinraza未在衞生署註冊，未能考慮把此藥物納入藥物名冊，又指醫管局一直與有關藥廠進行商討，了解有關藥物臨牀測試的最新數據。
署理食物及衞生局局長徐德義亦表示，政府正透過不同渠道聯絡海外藥廠，了解是否可以將藥物引入香港，而對於昂貴新藥，當局會透過關愛基金或撒瑪利亞基金等，幫助經濟上有需要的人。
